Comprendre les États généraux

Science - Santé – Solidarités

Qu’est-ce que les États généraux de la bioéthique ?

Les États généraux de la bioéthique 2026 constituent une démarche nationale de réflexion collective, organisée par le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), en application de la loi de bioéthique. Ils associent l’ensemble de la société – citoyens, professionnels de santé, chercheurs, associations, institutions – à un débat démocratique sur les grandes transformations scientifiques, médicales, environnementales et sociétales qui interrogent notre rapport à la santé, au vivant et à la solidarité.

Dans un contexte marqué par l’accélération des innovations, une fragilisation de la confiance dans la science et l’évolution des attentes citoyennes, les États généraux offrent un cadre structuré pour poser les grandes questions éthiques qui engagent notre avenir commun et éclairer le débat public, en amont de toute évolution législative. Les États généraux ne sont ni un débat politique, ni une réforme du système de santé : ils constituent un temps de délibération collective, ouvert, pluraliste et éclairé.

L’édition 2026 accorde une place renforcée aux jeunes – notamment à travers des outils numériques – et aux territoires, afin que le débat prenne en compte la diversité des situations locales, y compris en Outre-mer. Une synthèse des contributions citoyennes sera publiée en juin 2026 et le CCNE rendra un avis à l’automne 2026.

Les grands thèmes de réflexion

Les États généraux de la bioéthique 2026 s’articulent autour de dix grands thèmes, abordés à travers les questions éthiques qu’ils soulèvent pour la société : rapport à l’innovation, protection des personnes, solidarité, justice, équité d’accès aux soins, place de la prévention, articulation entre progrès scientifique et limites collectives.

• Examens génétiques et médecine génomique : Comment encadrer l’accès et l’usage de l’information génétique, alors que les capacités de prédiction progressent rapidement ? Quels impacts pour les individus, les familles et la société ?
• Procréation : Comment accompagner l’évolution des projets parentaux tout en préservant un cadre éthique commun et des repères collectifs partagés ?
• Neurosciences : Jusqu’où utiliser les connaissances et technologies portant sur le cerveau, notamment au regard des notions de liberté, de consentement, de responsabilité et d’équité d’accès ?
• Cellules souches et organoïdes : Où situer les frontières éthiques entre recherche et soin, et quelles limites poser à l’utilisation de nouveaux modèles biologiques ?
• Don, greffes d’organes et xénogreffes : Comment concilier innovations en transplantation, pénurie d’organes et respect des principes fondamentaux du don, de la solidarité et de l’égalité d’accès ?
• Numérique, IA et santé : Quelle place accorder aux outils numériques et à l’IA dans la décision médicale, tout en garantissant la protection des données, la transparence et la confiance des patients ?
• Santé, environnement et climat : Comment intégrer les déterminants environnementaux et climatiques de la santé dans une réflexion éthique globale, attentive aux inégalités sociales et territoriales ?
• Sobriété en médecine : jusqu’où traiter ? (nouveau thème) : Comment interroger la pertinence des soins, l’équilibre entre bénéfice individuel et intérêt collectif, et l’usage responsable des ressources de santé ?
• Nouveaux enjeux de la prévention en santé (nouveau thème) : Comment repenser la place de la prévention, encore insuffisamment développée, face à des systèmes de santé largement centrés sur le curatif ?
• La santé en Outre-mer (nouveau thème) : Comment prendre en compte les spécificités sanitaires, sociales et environnementales des territoires ultramarins dans une réflexion éthique nationale ?

La gouvernance et les acteurs

Le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) pilote l’ensemble de la démarche.

Un comité de suivi veille à la cohérence du dispositif, à la qualité des méthodes de consultation et à la bonne articulation des différents travaux. Il est composé de :

• Membres du CCNE : Jean-François Delfraissy (président), Anne Caron-Déglise, Jacques Dureanteau, Yvanie Caillé, François Stasse et Didier Dreyfuss.
• Représentants des Espaces de Réflexion Éthique Régionaux (ERER) : Cyril Hazif-Thomas (coordonnateur de la CNERER) et Véronique Averous.
• Représentant des comités d’éthique institutionnels : Hervé Chneiweiss.
• Équipe du CCNE : Ingrid Callies, Joseph Eyraud et Juliette Sempé.
• Invités : Pierre-Henri Duée (groupe de rédaction du rapport de synthèse), François Stasse (groupe de rédaction de l’avis du CCNE).

Les Espaces de Réflexion Éthique Régionaux (ERER) organisent les débats citoyens en région, favorisent la participation locale et contribuent à faire remonter la diversité des points de vue exprimés dans l’hexagone et les territoires ultramarins. Pour en savoir plus : www.cnerer.com

Pour cette édition, les États Généraux s’appuient sur une collaboration renforcée avec le Conseil économique, social et environnemental (CESE), notamment à travers la mise en place d’un comité citoyen pour renforcer la dimension délibérative de la démarche et associer plus étroitement les citoyens à la réflexion éthique.