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#EGB26 : le Comité citoyen remet son avis au CCNE sur les tests génétiques et le "juste soin"
Dans le cadre des États Généraux de la Bioéthique 2026, le Comité citoyen, composé de 30 personnes tirées au sort, a remis son avis au CCNE à l’issue de neuf jours de délibération. Réunis autour de deux sujets majeurs, l’accès aux tests génétiques en libre accès et la définition d’un "juste soin", les citoyennes et citoyens ont formulé des constats, des principes et des recommandations qui éclairent les choix collectifs à venir.
Porté par le CCNE en partenariat avec le Conseil économique, social et environnemental (CESE), ce comité illustre la place centrale que la délibération citoyenne doit occuper lorsqu’il s’agit de répondre à des évolutions scientifiques, médicales et sociétales qui engagent l’ensemble de la société.
Des citoyens appelés à se prononcer sur des enjeux bioéthiques majeurs
Les travaux du Comité citoyen ont reposé sur plusieurs sessions de délibération, nourries par des auditions d’experts et un temps d’appropriation des sujets. Ce processus a permis aux membres du comité de confronter leurs points de vue, d’identifier des points de convergence, mais aussi de faire émerger des désaccords assumés.
Au terme de ces échanges, un avis argumenté a été adopté et remis au CCNE. Il porte sur deux questions particulièrement sensibles : la régulation des tests génétiques en accès libre, et la manière de penser un "juste soin" dans un système de santé sous tension.
Tests génétiques : encadrer sans banaliser
Sur la question des tests génétiques, le Comité citoyen a retenu une position majoritaire nuancée. Les membres du panel se prononcent en faveur d’une autorisation encadrée des tests en accès libre lorsqu’ils sont réalisés à des fins de connaissance de ses origines, tout en maintenant l’interdiction des tests à visée médicale hors cadre médical.
Cette position s’appuie sur une conviction forte : les tests génétiques ne sont pas des produits ordinaires. Ils touchent à des données particulièrement sensibles, susceptibles d’avoir des effets durables sur la personne concernée comme sur son entourage. Le Comité citoyen souligne ainsi la nécessité d’un encadrement strict, d’un consentement éclairé, d’une information claire et d’une protection renforcée des données.
« le progrès technique ne doit jamais se faire au détriment du consentement éclairé et de la protection des données les plus intimes de chaque citoyen. »
- Propos conclusifs d’un membre du Comité citoyen
Les recommandations formulées par les citoyennes et citoyens convergent autour de plusieurs exigences : garantir la fiabilité des tests, limiter leur réalisation à des lieux certifiés, assurer un accompagnement adapté, et encadrer rigoureusement le stockage et l’usage des données génétiques. Le comité insiste également sur la distinction à opérer entre usage de connaissance des origines et usage médical, dès lors que les finalités, les conséquences et les risques ne sont pas de même nature.
À travers cet avis, le message est sans ambiguïté : l’ouverture éventuelle des tests génétiques ne peut se concevoir qu’à condition de préserver la protection des personnes, de garantir l’intégrité du cadre réglementaire et de prévenir toute banalisation d’informations qui engagent l’intimité et la santé.
Le "juste soin" : replacer la personne au centre
Le second volet de l’avis concerne le "juste soin". À travers cette expression, le Comité citoyen propose une réflexion plus large sur la manière de concevoir le soin dans un contexte de contraintes croissantes, d’inégalités d’accès et de fortes attentes à l’égard du système de santé.
Les membres du comité ont d’abord formulé un constat partagé : le système de santé est confronté à des tensions structurelles qui appellent des évolutions profondes. Manque de moyens, inégalités territoriales, pression sur les professionnels, fragilisation de la relation de soin, difficultés d’accès, sentiment de déshumanisation : autant d’éléments qui nourrissent une réflexion sur l’avenir du modèle de santé.
« le juste soin n’est pas une question de ressources, c'est avant tout la garantie d'une prise en charge digne où l'écoute et l'accompagnement humain restent prioritaires sur la seule approche technique. »
- Propos conclusifs d’un membre du Comité citoyen
Face à ces constats, le Comité citoyen défend une approche du soin fondée sur trois principes complémentaires : la justesse, la justice et la solidarité. Un soin est juste lorsqu’il est proportionné, adapté à la situation du patient et respectueux de sa qualité de vie. Il est juste lorsqu’il garantit une répartition équitable des ressources, en tenant compte des besoins réels de chacun. Il est enfin juste lorsqu’il s’inscrit dans une responsabilité collective, qui engage l’ensemble des acteurs de la société.
Cette réflexion conduit le comité à rappeler que le soin ne peut se réduire à l’accumulation d’actes médicaux. Soigner, c’est aussi parfois savoir moins traiter, lorsque les bénéfices attendus ne sont pas à la hauteur des conséquences pour la personne. Soigner, c’est également préserver le temps de l’écoute, renforcer la qualité du dialogue, développer la prévention, et reconnaître le rôle des proches aidants comme celui des acteurs non médicaux qui participent au parcours de santé.
Une contribution citoyenne utile à la décision publique
L’avis du Comité citoyen n’a pas vocation à se substituer à la décision publique. Il apporte en revanche un éclairage précieux, issu d’un travail collectif exigeant, argumenté et pluraliste. En ce sens, il constitue une ressource utile pour nourrir la réflexion éthique, juridique et politique autour des évolutions de la bioéthique en France.
Le CCNE salue la qualité de ce travail, la richesse des échanges qui l’ont nourri et la capacité des membres du comité à faire émerger des positions construites, parfois nuancées, toujours attentives aux conséquences concrètes des choix en discussion.
L’avis complet du Comité citoyen est disponible en téléchargement ci-dessous.
